大多數(shù)人在成長過程中，都感受過“孤獨(dú)”的滋味。社會大眾對自閉癥，多少都有所了解，擺在這些孩子面前最現(xiàn)實(shí)的問題是，隨著年齡增長如何康復(fù)、如何融入社會、如何面對“成年困境”? 4月2日是世界自閉癥日，臺州市康復(fù)醫(yī)院(路橋醫(yī)院)兒童康復(fù)科主任醫(yī)師杭金國為大家講述自閉癥患者的故事。

6歲以后，自閉癥的干預(yù)效果微乎其微

三年前，彼時3歲的天天(化名)被查出患有自閉癥，本該立刻住院進(jìn)行康復(fù)治療，可在這個關(guān)鍵時期，爸爸和媽媽卻出現(xiàn)了意見上的分歧。

媽媽認(rèn)為，天天不愿意開口說話，行為表現(xiàn)怪異，這是自閉癥的典型癥狀，要聽醫(yī)生的建議，趕緊入院治療。但爸爸認(rèn)為，孩子的這些行為只是“還沒長大”，過段時間就好了。出于家庭經(jīng)濟(jì)情況考慮，一家人最后還是把天天帶回了家。

一晃三年過去了，天天的癥狀不僅沒出現(xiàn)好轉(zhuǎn)，反而有加重的趨勢。無奈，家人再次帶著他來到醫(yī)院。這次，他們得到了一個“噩耗”：因?yàn)殄e過了最佳治療期，孩子即使是立刻進(jìn)行康復(fù)治療，效果也是微乎其微。

像這樣的情況，從事兒童自閉癥康復(fù)多年的杭金國坦言不是個例。

“自閉癥是一種起病于兒童早期(特別是在嬰幼兒時期)，以社交障礙為主的廣泛性精神發(fā)育疾病，它主要表現(xiàn)為社會交往障礙、言語和非言語交流障礙、異常行為等三大方面。”杭金國說，一般而言，自閉癥的確診高峰期在兩歲多。四到五歲是康復(fù)治療的關(guān)鍵期，六歲以后，醫(yī)療干預(yù)的效果就甚微了。

很多家長在發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)言語、社交、行為障礙的時候，總是抱有僥幸心理，這也導(dǎo)致很多孩子因?yàn)榉N種原因，錯過了最佳康復(fù)治療期。

“也正是因?yàn)樽蚤]癥的這種特殊性質(zhì)，導(dǎo)致疾病一旦發(fā)生，基本上要伴隨患者終生。”杭金國說，自閉癥發(fā)病原因至今沒有找到，到目前為止，治療也不存在特效藥。一些癥狀輕的患者，或許能進(jìn)入普通學(xué)校念書，順利畢業(yè)。但癥狀嚴(yán)重的，很多人終生無法融入社會。

大齡自閉癥患者面臨生活難題

“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》里的一句話，也道出了無數(shù)大齡自閉癥患者的難題。

對于自閉癥的康復(fù)治療，盡管幼兒時期非常重要，但成年期同樣是社會要考慮的重要階段，因?yàn)榛颊叱赡旰蟮纳睿h(yuǎn)比幼兒時期來得艱難得多。

“成年自閉癥的表現(xiàn)和兒童略有差異，但是大致有以下幾點(diǎn)，一是溝通障礙，不怎么講話也很少交流;二是社交障礙，社交方面分不清親屬關(guān)系，自己不會表達(dá)，也不知道該怎么參與。”杭金國說，對于正常的成年人來說，能從事一定的社會工作，承擔(dān)一定的家庭責(zé)任，但對于一些成年自閉患者來說，他們在社交活躍性、生活能力等方面，會比正常人弱很多。

“從事自閉患兒治療這些年，我碰到過20多例成年的自閉癥患者，他們的家庭情況大多不太好。很多自閉癥患兒家長，為了保護(hù)孩子的自尊心，躲避別人異樣的眼光，選擇把他們關(guān)在家里，慢慢地，自己也很少出門，和孩子一起‘自閉’起來。”杭金國說。

除了以上情況外，有許多家長為了讓孩子在成年后有一個歸處，把他們送到康復(fù)機(jī)構(gòu)。但讓家長揪心的是，自己的孩子在康復(fù)機(jī)構(gòu)得不到規(guī)范化的干預(yù)。因?yàn)閷τ诮^大多數(shù)的家庭而言，他們并不具備辨別機(jī)構(gòu)優(yōu)劣的能力。

自閉癥康復(fù)領(lǐng)域需要更多社會保障

“我看到過很多家長帶著孩子奔波于各家機(jī)構(gòu)，到頭來卻無從選擇。”杭金國告訴記者，社會對于自閉癥兒童的康復(fù)關(guān)注，也是從這些年才慢慢開始的。在此之前，很多自閉癥患兒的家長只能自己幫助自己，“抱團(tuán)取暖”。

在他看來，如今的自閉癥康復(fù)領(lǐng)域需要更多保障，尤其是從兒童到成年的這段過渡期。“目前社會上針對成年自閉癥患者，并沒有什么特殊的康復(fù)治療手段，因此需要制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，或者建立統(tǒng)一的自閉患者特殊教育學(xué)校，幫助成年后的他們改善人際關(guān)系、提升各種生活技能以及語言能力。”杭金國說，只有這樣，才能真正幫助自閉癥患者提升能力，將康復(fù)工作落到實(shí)處。

在對自閉癥患者進(jìn)行教育干預(yù)時，杭金國認(rèn)為，不能僅從家長的愿望出發(fā)，而要把重點(diǎn)放在患者本身。理解他們的真正需求，以他們的需求為本，來幫助他們提升自己的能力。

“一些特殊的自閉癥患者，往往還有常人所沒有的天賦，體現(xiàn)在畫畫、鋼琴、算術(shù)等各個方面。”杭金國說，如果這些孩子能夠在早期得到規(guī)范化干預(yù)，一定程度上降低殘疾程度，并在過渡時期得到更好的針對性教育，將在一定程度上推動社會和諧與經(jīng)濟(jì)發(fā)展。